Caracterización del infarto agudo del miocardio en mujeres atendidas en el hospital Ernesto Guevara

REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA

La familia en los cuidados paliativos del enfermo con cáncer avanzado
Family role in palliative care of patients suffering from advanced stage cancer

Dra. Pilar Laborí Quesada*, Dra. María Del Pilar Quesada Marrero**, Lic. Omar Aramís Puig Rodríguez***

*Especialista de Primer Grado en Laboratorio Clínico. Máster en Atención Integral a la Mujer. Profesora Instructora. **Especialista de Primer Grado en Radiología. Máster en Longevidad Satisfactoria. Profesora Consultante. ***Licenciado en Imaginología. Profesor Instructor. Hospital General Docente “Dr. Ernesto Guevara de la Serna”, Las Tunas, Cuba. Correspondencia a: Dra. María Del Pilar Quesada Marrero, correo electrónico: mapy@ltu.sld.cu, marifer@ltu.sld.cu.

RESUMEN
Se realizó una revisión bibliográfica, con el objetivo de recopilar información actualizada acerca de la influencia de la familia en los cuidados paliativos del enfermo con cáncer avanzado. Se emplearon los servicios disponibles en la red Infomed. Se consultaron las bases de datos: Medline, PubMed, MedicLatina y Scielo, además de otros recursos en línea. Los cuidados paliativos en el hogar tienen ventajas para el enfermo con cáncer avanzado, para la familia y para el sistema de salud. Para el enfermo, las ventajas se expresan en el hecho de que no están sometidos a horarios ni régimen institucional y a que conservan su intimidad en un medio conocido. La familia planifica y organiza mejor los cuidados, favorece una participación activa y directa en la atención al paciente y tiene menos gastos. Los cuidados paliativos en el hogar le ofrecen ventajas al sistema de salud, ya que con la aplicación de este tipo de modalidad existe una mejor utilización de los recursos y cobertura asistencial, proporciona ahorro y una mejoría en la percepción de la asistencia médica por parte de los enfermos y sus familiares.
Palabras clave: CÁNCER AVANZADO; CUIDADOS PALIATIVOS; FAMILIA DE PACIENTES CON CÁNCER.
Descroptores: FAMILIA, CUIDADOS PALIATIVOS, PACIENTES INCURABLES, NEOPLASIAS.

SUMMARY
A literature revision was carried out with the objective to collect updated information about the influence of the family in palliative care of patients suffering from advanced stage cancer. The resources available in Infomed network were used; also the databases Medline, PubMed, MedicLatina, Scielo and other online resources were consulted. Palliative care at home has advantages for the patient with advanced cancer, the family and the health system. For the patient, the advantages are: they are not subjected to schedules or institutional regulations and they preserve their privacy in a known environment. The family plans and better organizes the care of the chronically ill, it favors an active and direct participation in the patient care, and it is less expensive. Palliative care at home offers advantages to the health system, since the implementation of this type of modality facilitates a better use of resources and health care coverage, provides thrift and improves the perception of the medical care on the part of the patients and relatives.
Key words: ADVANCED STAGE CANCER; PALLIATIVE CARE; FAMILY OF PATIENTS WITH CANCER.
Descriptors: FAMILY, PALLIATIVE CARE, INCURABLE PATIENTS, NEOPLASMS.

INTRODUCCIÓN
El fenómeno del cáncer y sus numerosas consecuencias es un problema de carácter universal, que necesariamente se crea muy estrechamente vinculado a los orígenes de la sociedad. Cuando surge la familia y su natural influencia sobre cada uno de los miembros que la integran, nacen también las primeras formas de educación y con ellas la adquisición de los primeros patrones sociales de conducta.
A pesar de la implantación de programas nacionales de lucha contra el cáncer en el mundo y en Cuba, una gran parte de los pacientes son diagnosticados en etapas avanzadas de la enfermedad. (1, 2)
La provisión de cuidados integrales a los pacientes en la fase terminal de su enfermedad adquiere cada día mayor importancia. El acercamiento a una muerte tranquila, sin tratamientos innecesarios, que prolongan la agonía más que la vida misma, en un clima de confianza, comunicación e intimidad, donde la familia ocupa un lugar relevante cerca del paciente, procurándose apoyo mutuo y donde la meta de la atención sea la preservación de la calidad de vida y el confort en los enfermos y familiares, mediante el control adecuado de los síntomas, la satisfacción de sus necesidades y el apoyo emocional necesario, constituye la esencia de los cuidados paliativos. (3-5)
Los cuidados paliativos, según la Organización Mundial de la Salud (OMS): "Busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, al afrontar los problemas asociados con su enfermedad amenazante para la vida, gracias a la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento impecable del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales". (6)
Los cuidados paliativos han llegado a constituir una alternativa de atención profesional y humana a aquellos pacientes, a quienes no es posible ya curar, y pretenden preservar la máxima calidad de vida posible a ellos y sus familiares más cercanos, mediante acciones que implican desde el control de síntomas y el fomento de bienestar emocional con tratamientos farmacológicos y apoyo psicosocial, hasta la conservación de la autonomía y la preparación para el paciente a una muerte digna y apropiada, con atención al duelo de sus allegados. (7-10)
Cada vez más, los servicios oncológicos propugnan un cuidado centrado en la persona, en sus deseos y necesidades, que se extiende hasta las comunidades donde el equipo de cuidados paliativos, junto a la familia, ofrecerán una cobertura básica de atenciones al enfermo. (4, 11)
Son muchos los investigadores que trabajan con la familia, pero no siempre se hace con un enfoque integral. En el caso específico de la atención a la familia del enfermo en fase terminal se observa esta tendencia, ya que continúan siendo poco tratados aspectos relacionados con la evaluación e intervención psicológica durante el período de crisis familiar, así como la evaluación de su calidad de vida durante la crisis. El peso y la importancia que la familia tiene en el desarrollo y evolución del individuo aumentan su potencial de acción en la interacción de cada uno de sus miembros; por lo tanto, la familia, definida como sistema, se ve afectada como tal, cuando alguno de sus miembros sufre algún cambio vital. Diferentes acontecimientos vitales exponen a la familia a grandes conmociones, produciendo alteraciones estructurales y funcionales y generando disímiles necesidades, que deberán ser satisfechas en alguna medida para mantener su estabilidad y equilibrio; el cáncer, en particular, puede hacer que la familia se mantenga unida en una problemática común, aunque se requiere de mucho empeño por parte de sus miembros para poder adaptarse y crecer. (12, 13)
Pero no siempre las influencias familiares y las del grupo social son lo necesariamente positivas, como para contribuir a un adecuado cuidado del paciente oncológico, pues como parte del doloroso y difícil proceso de enfrentamiento a la enfermedad surgen y se desarrollan determinados conflictos en la conducta humana, que pueden degradar las relaciones interpersonales entre los miembros de la familia y acentuar síntomas psicológicos en el enfermo, como ansiedad, depresión, escasa tolerancia a las frustraciones y trastornos de la esfera afectiva – volitiva del individuo. Partiendo de la significación actual concedida al problema del cáncer, primera causa de muerte en Cuba, (14) sus múltiples factores sociales y psicológicos y el papel de la familia, en cuanto al cuidado del enfermo, deviene en justificación para el desarrollo de la siguiente revisión bibliográfica, en pos de atender a la pregunta ¿Cómo influye la familia en los cuidados paliativos del enfermo con cáncer avanzado?.

DESARROLLO
En los últimos años el cáncer ha venido azotando con mayor fuerza a la humanidad, destacándose entre las primeras causas de muerte a nivel mundial. A pesar de que numerosos científicos han dedicado su vida al estudio de esta patología, obteniendo una amplia información, la cual ha sido trasmitida por generaciones, el fenómeno del cáncer resulta impactante ante los ojos del hombre. (13)
Los tipos de cáncer más frecuentes a nivel mundial (ordenados según el número de defunciones), en los hombres son: de pulmón, estómago, hígado, colon recto, esófago y próstata. En las mujeres: mama, pulmón, estómago, colon recto y cuello uterino. (2)
El costo creciente del tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas motivó que los sistemas de salud del mundo desarrollaran distintas estrategias para su cuidado. Entre ellas se destacan las de cuidados paliativos, que según una definición de la OMS es "la asistencia integral, individualizada y continuada de la persona enferma en situación avanzada y terminal, teniendo en el enfermo y su familia la unidad a tratar, desde un punto de vista activo, vivo y rehabilitador, con fines de mejorar la calidad de vida." (2)
El modelo de hospital de cuidados paliativos se inició en Inglaterra en 1967, con la apertura del St. Chistopher's Hospice, por Cicely Saunders, quien, cuando estalló la II Guerra Mundial, estudió enfermería, pero tiempo después sufrió problemas de espalda y tuvo que pasarse a los estudios de Trabajo Social. A los 33 años matriculó la Licenciatura en Medicina. Con estos saberes pronto se percató que el cuidado de los moribundos no es simplemente una cuestión de tratamiento del dolor del paciente, y se dedicó a desarrollar su teoría del "dolor total", que incluía elementos sociales, emocionales y espirituales. (15) Muchos de los principios que hoy rigen los tratamientos paliativos en varios hospitales se basan en este modelo. El concepto de paliación no incluía la atención de las alteraciones psicosociales del enfermo y de su familia; tampoco era un tema relevante el concepto de calidad de vida. (16)
La persona afectada por cáncer padece de una enfermedad sistémica de carácter crónico, que puede ser de corta o larga duración y que requiere siempre de atención a múltiples síntomas, preocupaciones, molestias y necesidades cada vez más complejas que exigen ser tratadas de forma integral. Muchos enfermos son diagnosticados en etapas avanzadas, aun cuando no se clasifiquen convencionalmente como pacientes en estado terminal, por lo que son tributarios de cuidados paliativos.
De acuerdo a esta concepción, un enfermo necesita de cuidados desde que conoce el diagnóstico de no durabilidad, con especial énfasis durante la fase avanzada y terminal. La provisión de cuidados especiales a los pacientes en esta fase de su enfermedad adquiere cada día mayor importancia. (7, 16)
El acercamiento a una muerte tranquila, sin molestias terapéuticas innecesarias, que prolongan la agonía más que la vida misma, es muy importante, pero más aún, si eso se logra en un clima de confianza, comunicación e intimidad, donde la familia ocupe un lugar relevante cerca del paciente, procurándose apoyo mutuo y donde la meta de la atención sea la preservación de la calidad de vida, el confort de los enfermos y familiares, además de preservar a los profesionales que brindan estos cuidados de las consecuencias nefastas del estrés y el desgaste emocional. (17, 18)
Partiendo de las necesidades específicas de los enfermos tributarios de cuidados paliativos, se han establecido varias modalidades o ámbitos de atención: atención domiciliaria, internamiento en unidades generales, internamiento en unidades especializadas y atención ambulatoria (consulta externa).
Un equipo básico de cuidados paliativos está integrado al menos por un médico y una enfermera, con la incorporación a tiempo parcial de psicólogo y trabajador social; a este equipo se le incorporarán, según las necesidades y posibilidades concretas, diferentes profesionales: farmacólogos, fisioterapeutas y otros. (19)
El modelo de atención centrada en el enfermo recalca la importancia de la relación del médico con el paciente y su familia como herramienta terapéutica, respalda el que se comparta la toma de decisiones como componente clave del tratamiento y pone de relieve la trascendencia de la comprensión, así como la atención a las inquietudes y la necesidad de información para promover el bienestar. Las relaciones interpersonales y de comunicación son esenciales para alcanzar esos objetivos, siendo importantes en situaciones de tanta carga emocional como es la transición del paciente a la atención paliativa y a la etapa final de su vida. El brindar información al enfermo sirve para un número de funciones clave: les concede un sentido del control y puede reducir la ansiedad, crea expectativas realistas, promueve el auto cuidado, la participación y genera sentimientos de protección y seguridad. Aunque muchos pacientes tienen grandes necesidades de información, algunos quieren menos información sobre su enfermedad, de ahí que sea necesaria la atención individualizada, en correspondencia con las características especiales de cada paciente. (20)
La enfermedad (individualmente concebida) es un proceso que genera un desequilibrio no solo en la persona enferma, sino que abarca áreas más extensas. Un individuo en este estado implica al mismo tiempo una familia enferma, pues las repercusiones incluyen los sectores económicos, laborales, de relaciones, sociales, afectivos, entre otros. Es por ello que el equipo de salud debe tratar los problemas asociados a las personas, por lo que se centrará en el contexto familiar, teniendo presente todos los recursos disponibles por parte de la familia, así como valerse de esta como un gran sistema de apoyo que pueda contribuir al equilibrio perdido. (13, 17)
Las neoplasias constituyen dentro de las enfermedades crónicas un capítulo especial, ya que el impacto emocional, tanto del paciente como de la familia, es enorme. El cáncer tiene marcado el signo del fin de la vida para la mayoría de las personas, por lo que un diagnóstico de este tipo implica una sentencia sumaria. El equipo terapéutico está obligado a trabajar con todos los miembros de la familia durante los diferentes estadios, que pueden ir desde la negación en los primeros momentos, pasar por la blasfemia, la ira o la depresión en las etapas intermedias, hasta la aceptación de lo inevitable. No siempre esta es la evolución de la enfermedad, también deberá estar preparado para afrontar, un pronóstico favorable proporcionándole ayuda en la toma de decisiones o, de lo contrario prepararla, para la despedida final. (21, 22)
En las últimas décadas se ha multiplicado el interés desde la medicina como ciencia por el valor biológico, psicológico y social de la familia, en lo relativo a la enfermedad crónica, para tratar asuntos relacionados con procesos de desarrollo humano.
La familia, siendo para la sociedad una institución social con status jurídico propio, con determinado modo de vida peculiar, conforme a las condiciones objetivas y subjetivas, mediatiza la relación sociedad-individuo. Constituye el grupo primario, en el cual se vive y se adquiere la propia identidad con los principales rasgos o características como sujeto y personalidad. El concepto “familia” ha sido uno de los más tratados en las ciencias sociales y se ha profundizado en cada etapa del desarrollo de la humanidad, por ello han aparecido nuevas definiciones y conceptos de varios autores y diversas fuentes: diccionarios monotemáticos, enciclopedias, obras de destacados especialistas, entre psicólogos, filósofos, sociólogos, pedagogos, juristas, demógrafos.
La familia constituye una institución formada por un grupo de personas unidas por lazos consanguíneos y/o afectivos, que conviven en un espacio común durante un tiempo significativo, donde se satisfacen necesidades materiales y espirituales, se establecen relaciones afectivas estables. Es el grupo donde se manifiestan importantes motivaciones psicológicas, con el cual se identifica y se desarrolla un fuerte sentimiento de pertenencia, donde se enfrentan y se tratan de resolver los problemas de la vida en convivencia. (23)
En Cuba, la familia continúa siendo hoy la principal cuidadora de los enfermos crónicos en el marco del hogar, ya que estos pasan la mayor parte del proceso de enfermedad en su hogar, los tratamientos de estas son cada día más ambulatorios. Las enfermedades oncológicas son una amplia expresión de esta tendencia, de hecho, la radioterapia y la quimioterapia que son dos de los tratamientos oncológicos específicos de elección en la mayoría de los casos, se realizan de forma ambulatoria. Sin embargo, estas modalidades terapéuticas ocasionan al paciente serios efectos indeseables, tales como náuseas, vómitos, diarreas, fiebre, alopecia, dermatitis, leucopenia, anemia, anorexia, astenia, entre otros. Así como complicaciones que deben ser controladas y prevenidas en el ámbito familiar y comunitario. El cuidar en la familia implica "un fuerte componente afectivo (se ama a las personas para las cuales se realiza este trabajo) que además está impregnado también de un elevado contenido moral, ya que se lleva a cabo en el marco de un conjunto de obligaciones y deberes derivados de los lazos del parentesco." Una revisión realizada de la literatura internacional muestra que el cumplimiento del deber es la base fundamental de las conductas de las familias cuidadoras. (24, 25)
La presencia de un enfermo crónico en el hogar provoca en la familia una reasignación de roles y tareas entre sus diversos miembros, para tratar de cubrir o compensar sus funciones, en especial si el paciente es uno de los cónyuges. Muy pronto se hace necesaria la figura del cuidador y la familia o allegados deberán reunirse para decidir si se le va a poder atender en casa y la asistencia que va a precisar. (17, 26)
En estudios realizados sobre la familia se encontró que están más relacionados con las normas que con las conductas. Y a pesar de que el estudio de la familia es un campo difícil de abordar, porque se trata de sumergirse en un dominio íntimo, impregnado por los sentimientos, el estudio de las conductas familiares permite obtener datos reales sobre la atención a las personas, qué estrategias se utilizan y qué aspectos de estas estrategias son los que inciden en la calidad de vida. (24, 27, 28)
Diversos estudios han demostrado que es muy importante apoyar al cuidador familiar en su tarea, particularmente en el cuidado cotidiano de la persona enferma. El cuidado de familiares con cáncer terminal es una de las experiencias más estresantes en la vida. De acuerdo a la Alianza “Family Caregivers”, cerca de 52 millones de americanos cuidan de pacientes que sufren de enfermedades o incapacidades. (27) Muchas de estas personas cuidan de familiares con cáncer. Estos cuidados acarrean un riesgo a la salud de los cuidadores. Diversos estudios en los Estados Unidos han mostrado que los cuidadores tienen un mayor riesgo de depresión y otros problemas de salud, (29) y también tienen un mayor índice de mortalidad. Sin embargo, muy pocos estudios muestran un beneficio en la intervención en personas que cuidan a enfermos con cáncer. El ensayo encabezado por Susan C. McMillan, de la escuela de enfermería, Universidad del Sur de Florida en Tampa, demuestra la eficacia de una intervención relativamente simple y fácil de entender, para aumentar la calidad de vida de los familiares al cuidado de pacientes con cáncer en hospicios. (30)
El cuidador de un enfermo terminal merece ser atendido y comprendido con el mayor esmero posible, porque es el eslabón final de una cadena de solidaridad. No debe dejársele solo, sino más bien ofrecerle un apoyo especial, porque sólo los cuidadores que están auxiliados por sus familiares, el equipo de salud de su área y el equipo de cuidados paliativos, pueden mantener el afecto y el calor por largo tiempo.
Estudios realizados por otros autores en Cuba constatan que aproximadamente el 16,8 % de los pacientes investigados no contaban con familiares preparados para brindar cuidados paliativos. (25)
Los cuidados paliativos vienen a llenar el espacio que faltaba en el Programa Integral para el Control del Cáncer, como una necesidad de la oncología en el sistema de salud cubano. La atención integral al paciente con cáncer avanzado involucra aspectos tan polémicos como el control de síntomas, alivio del sufrimiento, reflexión ética sobre el final de la vida, límites en la terapéutica para no provocar violencia, atención adecuada al proceso de la muerte y al duelo de los familiares. Y para ello es necesario el trabajo en equipo. Las exigencias sociales aumentan y junto con ellas las expectativas de bienestar material y descanso, de calidad en la atención y de supervivencia con calidad, para dar lugar a una vida y muerte digna. (31)
Las bases para el desarrollo de un Programa de Cuidados Paliativos han sido definidas como el establecimiento de una política gubernamental, que subraya la necesidad de aliviar los dolores y el sufrimiento en el paciente con cáncer avanzado, la disponibilidad de medicamentos con regulación de la legislación (en particular los opioides), la ejecución de una política de educación, capacitación de la población y del personal de salud, para garantizar la comprensión del enfoque paliativo y la ejecución de esta atención. (32)

CONCLUSIONES
Los cuidados paliativos en el hogar tienen ventajas para el enfermo con cáncer avanzado, para la familia y para el sistema de salud. Para el enfermo, se expresan en el hecho de que no están sometidos a horarios ni régimen institucional y a que conservan su intimidad en un medio conocido. La familia planifica y organiza mejor los cuidados, favorece una participación activa y directa en la atención al paciente y tiene menos gastos. Los cuidados paliativos en el hogar le ofrecen ventajas al sistema de salud, ya que con la aplicación de este tipo de modalidad existe una mejor utilización de los recursos y cobertura asistencial, proporciona ahorro y una mejoría en la percepción de la asistencia médica por parte de enfermos y familiares.

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